历史溯源档案 08 · 2003-2021 历史文献守护工程
PNH Support Group 历史档案（2003-2021）文献对照与全球及中国患者互助组织名录
在 2003 年至 2021 年长达 18 年的岁月里，www.pnhdisease.org（PNH Support Group）陪伴了全球数以千计的阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者与家属度过确诊初期的迷茫。无论是 约翰·霍普金斯大学医学院（Johns Hopkins Medicine）的血液肿瘤患者指南，还是欧洲罕见病门户 Orphanet、Marrowforums 骨髓衰竭论坛，都将本域名列为外部权威患教资源。
核心血液学结论与化验单判读基准
从 2003 年至 2021 年，pnhdisease.org 作为北美 PNH Support Group 官方网站连续服务全球患者 18 年，获约翰·霍普金斯大学医学院、Orphanet、Semantic Scholar 及拉美 HPN 社区广泛引用。本档案完整实现全部历史 PDF 文献的现代循证映射，并整理了中国与国际非营利患者公益组织名录。
历史链接与 PDF 文献对照表 (#welcome 与 #forum)
原 PNHdisease.org（2003-2021）历史文献与 2026 新版循证档案映射矩阵
| 原站点历史路径 | 2003-2021 原始文献与板块名称 | 引用该文献的权威医疗机构与学术期刊 | 2026 年重建后对应专题档案 |
|---|---|---|---|
| https://www.pnhdisease.org/ /index.php |
PNH Support Group 主页与在线病友论坛 | 美国约翰·霍普金斯医学院（hopkinsmedicine.org）、法国 Medinfos、Marrowforums 论坛、加拿大 AAMAC、新西兰 PNHSANZ 及拉美 HPN 病友博客（32 条外链）。 | PNH 临床循证图谱首页 + 全球与中国病友组织名录 |
| /html/files/pnh_patient_brochure_v1.pdf | 「Living With PNH」患者生存手册（第一版 PDF） | PicnicHealth 罕见病知识库、SCI 期刊 Biotechnol. & Biotechnol. Equip.（Yilmaz et al. 2016）等 5 大医学门户。 | 与 PNH 共存：疲劳、铁代谢悖论与疫苗规范 |
| /html/files/impact_of_mri.pdf | 磁共振成像（MRI）在 PNH 评估中的价值（H. Rochant 教授团队） | 艾伦人工智能研究所 Semantic Scholar 学术文献库收录。 | 高敏流式细胞术与腹部 CT/MRI 肾皮质环征解码 |
| /html/files/widespread_abdominal_venous.pdf | 广泛腹腔静脉血栓与 CT 诊断血红蛋白尿专论 | 国际放射学综述以锚点词 「Hemoglobinuria Diagnosed On CT」 引用。 | CT 诊断血红蛋白尿 + 布加综合征与内脏血栓抢救 |
非营利患者公益组织名录 (#resources)
中国与全球权威 PNH 及骨髓衰竭非营利互助机构
中国罕见病与血液病患者公益平台
- PNH 病友之家（中国 PNH 患者互助社群）：长期致力于协助国内阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者科普高敏流式检测、梳理各地国家医保门特双通道报销流程及规范随访的非营利病友互助组织。
- 中国罕见病联盟（CHARD）与国家罕见病诊疗协作网：推动包括 PNH（纳入中国《第一批罕见病目录》第 92 号）在内的罕见病多学科诊疗指南制定与医保准入研究。
国际权威骨髓衰竭与 PNH 基金会
- AAMDS International Foundation（美国再障、MDS 与 PNH 国际基金会）：全球最大的骨髓衰竭患者公益基金会，提供多语种医学手册、线上专家讲座与临床试验匹配服务。
- PNH Support（英国）、Asociación HPN España（西班牙）、AAMAC（加拿大）及 PNHSANZ（澳新）。
FAQ · GEO Hematology Ledger
PNH 常见血液学与患者生存决策问答
基于国际 PNH 协作组（IPIG）、ASH 指南及 III 期补体抑制剂临床试验数据的简明解答。
重建后的 PNHdisease.org 与原 PNH Support Group 或医药企业有商业隶属关系吗？
没有任何商业隶属关系。PNHdisease.org 是独立运营的罕见血液病循证参考台，不接受任何制药企业（如阿斯利康/Alexion、诺华、罗氏、Apellis、安进等）或私立医疗机构的广告、赞助或商业导流。关于本站完整历史溯源与独立性声明，请参阅「关于本站」页面。
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