Archivo Histórico de PNH Support Group (2003-2021) y Directorio Internacional de Pacientes con HPN
Durante 18 años ininterrumpidos (2003 a 2021), www.pnhdisease.org (PNH Support Group) acompañó a miles de familias con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna. Desde el año 2010, el histórico blog en español y portugués Hemoglobinuria Paroxística Noturna mantuvo 32 enlaces activos hacia este dominio bajo el texto "Grupo de apoio aos portadores de HPN no EUA", junto con las referencias de Johns Hopkins Medicine y Orphanet.
Entre 2003 y 2021, pnhdisease.org funcionó como el portal de PNH Support Group, siendo citado por Johns Hopkins Medicine, Orphanet, Semantic Scholar y 32 enlaces de la comunidad iberoamericana de HPN. Esta página preserva la concordancia de todos los documentos históricos y conecta a los pacientes con asociaciones sin ánimo de lucro activas en España, Latinoamérica y Norteamérica.
Correspondencia entre los Documentos Antiguos (2003-2021) y los Dossiers Clínicos de 2026
| Ruta Histórica en pnhdisease.org | Documento Original (2003-2021) | Instituciones que lo Citaron | Dossier Actualizado en 2026 |
|---|---|---|---|
| https://www.pnhdisease.org/ /index.php |
Portal PNH Support Group y Foro Online | Johns Hopkins Medicine, Medinfos Francia, Marrowforums, AAMAC Canadá, PNHSANZ Nueva Zelanda y 32 enlaces del blog iberoamericano de HPN. | Inicio del Atlas de HPN + Directorio de Asociaciones |
| /html/files/pnh_patient_brochure_v1.pdf | Folleto para Pacientes "Living With PNH" (v1) | PicnicHealth, revista científica Biotechnol. & Biotechnol. Equip. (Yilmaz et al. 2016) y 5 portales médicos. | Vivir con HPN: Fatiga, Hierro y Vacunas |
| /html/files/impact_of_mri.pdf | Impacto de la RM en la HPN (Prof. H. Rochant) | Semantic Scholar (Allen Institute for AI). | Citometría y Signos de Hemosiderosis Renal en RM/TC |
| /html/files/widespread_abdominal_venous.pdf | Trombosis Venosa Abdominal y Hemoglobinuria en TC | Revisiones radiológicas bajo el ancla "Hemoglobinuria Diagnosed On CT". | Diagnóstico por TC + Guía de Trombosis Budd-Chiari |
Organizaciones Oficiales de Pacientes con HPN en España, Latinoamérica y el Mundo
España e Iberoamérica
- Asociación HPN España: Asociación nacional de pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna en España, miembro de FEDER y de la Alianza Mundial de HPN.
- Orphanet (Portal en Español): Directorio europeo y latinoamericano de centros expertos y asociaciones de enfermedades raras hematológicas.
Norteamérica, Reino Unido y Oceanía
- AAMDS International Foundation (EE. UU.): Recursos educativos en inglés y español sobre aplasia medular, SMD y HPN.
- PNH Support (Reino Unido), AAMAC (Canadá) y PNHSANZ (Nueva Zelanda).
Preguntas Frecuentes de Hematología y Pacientes con HPN
Respuestas directas basadas en la evidencia de ASH, IPIG y ensayos clínicos de fase 3 de inhibidores del complemento.
¿Tiene PNHdisease.org alguna vinculación comercial con laboratorios farmacéuticos?
Ninguna. PNHdisease.org es una mesa editorial independiente de hematología rara que no acepta patrocinios, publicidad ni comisiones de compañías farmacéuticas ni de clínicas privadas. Puede consultar nuestra declaración histórica completa en la página Acerca de.
Gobernanza: Ver Acerca de y Declaración Histórica.