Acerca de PNHdisease.org: Procedencia Histórica (2003-2026) y Metodología Científica
Quien busca información sobre la HPN a las dos de la madrugada suele encontrarse con artículos académicos llenos de jerga inaccesible o con folletos promocionales de un único laboratorio farmacéutico.
PNHdisease.org nace para ofrecer una fuente rigurosa, gratuita y libre de conflictos de interés donde cada cifra citométrica, cada múltiplo de LDH y cada ensayo clínico pueden verificarse directamente en su publicación original.
PNHdisease.org es una referencia clínica independiente y no comercial dedicada a la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y los síndromes de insuficiencia medular. Reconstruida sobre el dominio histórico de PNH Support Group (2003 a 2021), todas sus tablas están respaldadas por ensayos clínicos de fase 3 y guías internacionales en inglés, español y chino.
Ficha Editorial y Contacto
- Dominio:
pnhdisease.org(2003-2021 PNH Support Group; reedición clínica 2026) - Idiomas: Inglés (
/), Español (/es/), Chino Simplificado (/zh/) - Financiación: 100% independiente; cero patrocinio farmacéutico y cero enlaces comerciales.
- Contacto: care@pnhdisease.org
1. Declaración de Independencia y Custodia Histórica (Regla 3 y Pitfall 36)
Entre 2003 y 2021, este dominio fue gestionado por voluntarios de PNH Support Group y citado por instituciones del prestigio de Johns Hopkins Medicine y Orphanet. En 2026, nuestra mesa editorial reconstruyó el sitio declarando expresamente que:
- No somos la entidad jurídica del antiguo grupo de apoyo ni representamos a Johns Hopkins Medicine, AAMDSIF ni a ningún fabricante farmacéutico (Alexion/AstraZeneca, Apellis, Novartis, Roche, Amgen o Samsung Bioepis).
- Mantenemos redirecciones permanentes (
HTTP 301) de todos los archivos PDF y páginas históricas hacia dossiers clínicos actualizados para evitar enlaces rotos en la literatura médica.
2. Advertencia Clínica de Seguridad
El contenido de PNHdisease.org es estrictamente informativo y jamás sustituye la valoración presencial de un médico hematólogo. Ante fiebre igual o superior a 38,0 °C, dolor abdominal agudo o cefalea intensa bajo tratamiento con inhibidores del complemento, acuda inmediatamente a un servicio de urgencias hospitalarias.
Preguntas Frecuentes de Hematología y Pacientes con HPN
Respuestas directas basadas en la evidencia de ASH, IPIG y ensayos clínicos de fase 3 de inhibidores del complemento.
¿Cómo puedo enviar una sugerencia o corrección bibliográfica al equipo editorial?
Puede escribirnos directamente a care@pnhdisease.org indicando la URL de la página y la referencia DOI o guía clínica oficial correspondiente. Revisamos y actualizamos nuestro registro de evidencia de forma continua.
Contacto: care@pnhdisease.org · Ver Archivo de Actualizaciones.